Molti di noi possono vivere momenti di disperazione e solitudine a causa di problematiche legate alla salute. Disperazione perché non si sa a cosa si andrà in contro, solitudine perché a volte e difficile condividere i propri problemi con che ci sta intorno. Quando mi sono trovata in mezzo a questa situazione avrei fatto qualsiasi cosa per cercare aiuto, conforto, sostegno. E proprio in questi momenti mi sono buttata in una ricerca sfrenata di informazioni per capire la malattia, chi avrebbe meglio potuto aiutarci a livello sanitario, quale ospedale era il più indicato. Purtroppo però con scarsi risultati. Soprattutto su internet mi sarei aspettata di trovare di più e questo ha aumentato la sensazione di abbandono. Quante volte mi sono chiesta come sarebbe andata se avessi avuto un sostegno concreto da chi magari ha affrontato o sta affrontando una situazione simile (purtroppo la patologia è molto rara e non esistono gruppi di aiuto sul territorio). E da qui l’idea, semplice non so, di realizzare un portale dedicato proprio a queste cose, dove chi si registra (anche con uno pseudonimo) può cercare aiuto e dare aiuto. Mi piacerebbe insomma creare una rete, dove le persone possano raccontare la propria esperienza, positiva o negativa su strutture sanitarie, medici, dare un punteggio, consigli su dove alloggiare, come muoversi in relazione ad una esperienza già vissuta. Anche io nel mio piccolo potrei dare un sostegno concreto.